“痛苦並非來自失去身體的自由，迷你倉心靈的不屈與桀驁才是一切痛苦的本源。” ——程浩程浩（微博名“@伯爵在城堡”）發佈的最後一篇微博，發佈時間是8月25日，由他的父母撰寫。本報記者 朱晨這是一場毫無徵兆的離別。8月21日，程浩20歲的生命之火熄滅的正午。新疆邊陲小城博樂，有些刺眼的陽光放肆地侵入醫院的病房，程浩的狀態看起來不錯。對於每次住院必報病危，“病危通知書”已經收到手軟的李哲來說，兒子明天就能出院的消息讓她松了一口氣。“中午想吃什麼？”“薄皮包子吧，好久沒吃了饞得慌。幫我把電子書立好你就去買。”李哲出門時，程浩還不忘開起了玩笑：“媽媽，你快點回來，別一去好久等我吊瓶打完，血都沖到瓶子里了。”“好，你放心，流出來了我給你打進去。”“記得回來時幫我買一瓶脈動、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。”一路小跑，買包子和薯片也還是花去了20分鐘。回到病房時，程浩像睡著了一樣，眼睛閉著，手還放在電子書上，但屏幕因為長時間無人觸動已經自動鎖屏。“兒子，怎麼這一會兒就睡著了？”李哲試著去搖程浩，但是毫無反應。肋骨凸顯的胸口，心臟了無跳動的痕跡。離別終於不期而遇。一直到離別到來，李哲才發現自己對兒子的瞭解，並沒有想象中這麼多。程浩每次用李哲的手機上網，只要一用完，就會立刻把自己所有使用的軟件關閉。他所有網絡聊天工具的密碼，都被記在一個小本子上，說那是自己的“最高機密”。但在那天早上，李哲手機上的QQ卻鬼使神差沒有被退出。界面上，20多個頭像正在不停閃爍，可程浩只來得及回複了兩三個人。想到是兒子的朋友，李哲決定給每個人回複一條信息：“我是程浩的媽媽，程浩已經永遠離開了我們，謝謝你們對他的關心……”電話隨即鋪天蓋地打進來，來自烏魯木齊、上海、北京……李哲沒想到，程浩在網上會有這麼多好朋友。有的網友說著說著就哭了起來，還有一位男孩說：“我得了很重的病，是程浩哥哥在網上鼓勵我，給了我生活的勇氣……”還有網友把程浩寫的一篇文章發給李哲看。那是在 “知乎”網上，一群人在討論“你覺得自己牛在哪兒？”，大家互相吹牛。一位叫“伯爵在城堡”的跟了一篇長長的回複，所有人都被折服了，點“贊”的有一萬多人。“伯爵在城堡”，就是程浩的網名。“他已經好幾年沒有離開過病床了，沒想到還有這麼多人記得他。”博樂市一家酒店的咖啡廳里，記者對面的李哲將頭轉向窗外。看得出，她在努力忍住眼眶里的淚水。二“我自1993年出生後便沒有下地走過路，醫生曾斷定我活不過5歲。”在“知乎”上，程浩以這樣的開頭描述自己的人生。李哲也還清晰記得，在程浩6個月的時候，家里發現他躺在床上腿總是一動不動，不像別的小孩老是試圖翻身。當地醫院查不出病因，就懷疑是腦癱。烏魯木齊的醫院也說，最多只能養到5歲……25歲第一次做母親的李哲哪肯啊。“這孩子很早就會說話，智力看著也很正常，怎麼會是腦癱？他那時已經會說：‘媽媽，我們回家吧。’我就覺得不能不要他。”漫長的求醫之路就此開始。在程浩的記憶里，那段時間無疑是灰色的：“同齡人還在幼兒園的時候，我已經去過北京、天津、上海等大城市的醫院。同齡人還在玩蹺蹺板、跳皮筋的時候，我正在體驗著價值百萬元的醫療儀器在我身上四處游走。我吃過豬都不吃的藥，扎過帶電流的針，練過神乎其神的氣功，甚至還住過全是棄兒的孤兒院……最寂寞的時候，我只能在樓道里一個人唱歌……”李哲著急的，則是病因始終查不出來。醫院的診斷上，永遠有一個“問號”。“腦癱？”“重症肌無力？”……如果是腦癱，智力就會變得低下，不可能這麼早就會說話。如果是肌無力，當時程浩還能被立起來抱著，看著也不像……病急亂投醫，聽說石家莊有位“大師”，李哲就帶著程浩去住了半年，天天扎針，可絲毫不見效果。到最後那位“大師”的女兒看不下去了，偷偷拉著李哲說，我看我爸爸也治不好你家孩子，住在這兒也是白花錢，不如……隨著努力一次次白費，李哲漸漸接受了現實。“不能走路，也是他的命。只要孩子活著，就好好待他。”可直到程浩離開，李哲依然不知道困擾了他一生的究竟是什麼疾病。三六七歲的時候，除了不能走路，程浩和正常孩子看起來並沒有多少差別。李哲請了位老師教程浩拼音，可剛過了10天，老師就生病“請辭”。李哲本來還想繼續請老師，卻驚訝發現，程浩已經學會用拼音查字典了。那段時間也許是母子倆20年中最無憂無慮的時光。李哲做飯時，程浩就坐在她背後的沙發上翻字典。要是碰到不明白的多音多義字，就會在吃飯的時候問李哲。“他吞咽功能不好，一頓飯要一個多小時，我就把飯碗放到一小盆熱水里，涼了就熱，保持著飯的溫度，然後用勺子一邊喂程浩，一邊教他不明白的多音多義字，程浩飯吃得慢，但認字很快。不多會兒就把字認得七七八八了。”於是就開始買書，一開始是那種帶拼音的故事書，後來就是兒童版的四大名著，經典童話。程浩看得飛快，單是一本《三國演義》就看了25遍。但這也苦了李哲：程浩沒辦法久坐，看書時間長了，就只能側躺著，李哲躺在他的身後，兩手從後腦拿著書放在他面前，一頁一頁給他翻……這也許是世界上最困難的讀書姿勢吧。2000年左右，電腦在當地剛開始流行。李哲一狠心，給程浩買了一台386，想讓他自己在電腦上看書。每天上班時，就把程浩扶靠在床邊，讓他玩電腦，旁邊還要用被子擋起來，害怕他一不小心歪到床底下去。四平靜的時光總是很短暫。程浩的身體狀況開始惡化。11歲那年，感冒引起了肺部感染，誘發心臟衰竭。醫院第一次開出了病危通知書。從這以後，“病危”兩字似乎就與程浩如影隨形。每年春秋，程浩都會因為不知道怎麼得上的感冒感染，然後住院、搶救、病危……收到的病危通知書，用程浩自己的話來說：“厚厚一遝紙，她（李哲）用一根十厘米長的釘子釘在牆上，說這很有紀念意義。”最長的一次，程浩連續住了3個月醫院。李哲一個人，還得去單位上班。家里並不寬裕，這份收入是絕對不容放棄的。近100天，每天回家就是換個衣服。情況緊張的時候，李哲就拿把小木頭凳子，在病床邊坐著，看著昏迷中的孩子。“最後他醒了的時候，我出門下樓，因為坐的時間太長，直接就從樓梯上摔下去，還好沒大傷。”這樣也熬了過來。程浩的狀況越來越差，十四五歲的時候，只要用束帶固定住，還可以坐著輪椅出門。去不了遠的地方，李哲就推著程浩去附近的公園、廣場。有人用奇怪的眼光盯著看，程浩還會一臉認真轉過頭：“你看我長得多帥，人家都看我。”生日那天，還會叫一大家子親戚一起上飯店慶祝。這幾年，程浩早已坐不住輪椅。生日聚會也被取消，因為家人隱隱覺得，大了一歲，離遲早要到來的那天也就近了一步。李哲的手機里，還存著最後一次住院時給程浩拍的照片。雖然帶著口罩，畫面里的男孩臉龐仍然看起來輪廓分明。但手臂上，看不出任何肌肉的痕跡，就像皮膚直接貼附在骨骼上。“你能相信嗎，20歲的大小伙子，全身體重只有25公斤啊！”李哲的聲音明顯帶著哽咽。五程浩曾和表姐吳穎說，想去學校讀書。對於原因，他解釋說不是什麼“自強不息”，而是遺憾不能像正常人一樣交朋友，認識漂亮姑娘，談一場簡單的戀愛。“我覺得這是認真生活的表達方式。”有了電腦後，程浩開始把每一天都當作是世界末日來“放肆”閱讀，每天必須看完十萬字。從李哲都說不出名字的經典著作，到韓寒、郭敬明，程浩看的書越來越雜。他的電腦里，準備閱讀和已經閱讀的電子書在不同的文件夾中分門別類，幾乎把硬盤塞滿。幾年前，李哲看到程浩在電腦上看《拿破侖傳》，就故意逗他：“我說兒子啊，你也沒上過學，這書你能看懂多少呀？”程浩頭也沒回：“那儲存你沒好好看，看進去就能看懂了。”那段時間，程浩拼命看各種人物傳記。“我不是看他們如何攀上輝煌的頂峰，而是看他們如何度過人生的低谷。我如今的價值觀、人生觀和世界觀，我想都是在那時形成的。”有網友在網上提問：哪些小說適合20多歲的女生看？程浩推薦的是《聶魯達詩選》、彼得梅爾的《永遠的普羅旺斯》和川端康成的《伊豆的舞女》。電腦還給了程浩寫作的可能。既無法握筆，也敲不動鍵盤。程浩打字的方式，是打開拼音輸入法的軟鍵盤，然後用他萎縮的拇指點擊鼠標。每到這時候，屋里都會響起嗒嗒嗒的聲音。因為晚上睡不好，李哲每天中午都必須睡上一個小時。每到這時，程浩就會戴上耳機看電影，等李哲醒了再寫。每天一篇日記，每周一篇雜文，堅持更新微博。這是程浩給自己定下的最低要求。每天醒來後，上午看書，下午寫作。雜文發在自己的專欄里。日記卻連李哲也看不到。程浩離開後，李哲打開了那個存放日記的文件夾，最後一篇寫于5月20日。“我在不停地解答別人的問題。別人迷惘時，我在不停地指路。我要顧及到所有的問題、所有的人，我這樣也很累。但我也很充實。”有編輯在網上看到了程浩文章，便向他約稿。今年4月，《全球商業經典》雜誌刊登了程浩自述性的文章《昂著頭的藝術》。這帶來了2700元的稿費。在給父親買了打火機、給母親買了施華洛世奇水晶項鏈、給正在練字的妹妹程源買了文房四寶後，程浩對李哲說，想用剩下的錢買一個kindle電子書。這是他一直想要而沒有開口的東西，因為覺得800多元的價格“有點貴”。這個Kindle，一直陪伴程浩到了最後一刻。六母子間也曾有過摩擦。程浩有一次忘了關QQ，李哲偷偷看了他和網友的聊天記錄。程浩發現了很不高興：“我就這一點個人空間，你還不給我留！”那個晚上，李哲翻來覆去睡不著。“我一直努力讓他覺得自己是一個正常人，可又時不時忘了這一點。程浩已經是20歲的大小伙子了，總有自己的秘密。”從那以後，除非程浩讓看，李哲再也沒碰過程浩的電腦。更多的時候，母子倆是最親密的朋友。李哲在一家公司做會計，上班每隔兩個小時，就要跑回家給程浩翻個身，為的是能讓他稍微舒服些。老闆知道她的情況，也就睜一隻眼閉一隻眼。晚上，更是從來沒睡過一個完整的覺。因為怕感冒，程浩腳邊常年準備著三個被子。上半夜蓋個薄毯，夜深了換小毛巾被，後半夜再換成小被子。有人對李哲說你這樣一個人照顧程浩太累了，不如請個保姆。李哲搖搖頭：“程浩一咳嗽，我就要在床頭給他拍一個多小時，一口痰上不來就有生命危險，哪個保姆護工能做到？”程浩不喜歡麻煩別人，也只有李哲知道程浩的脾氣。因為不想看到別人異樣的眼光，程浩特別在意乾淨，甚至嘴角上有一粒飯粒，衣服上有一滴油點，都會十分難受。雖然幾乎不出門，但李哲幾乎每天都會幫程浩洗澡，換下所有的衣服，將家里打掃得一塵不染。一次，程浩讓李哲看網頁。他在論壇里發了一個帖子：“大家都說農民的老繭在扛鋤頭的肩膀上，軍人的老繭在扣扳機的手指上，你們猜我媽身上的老繭在哪裡？”網友說什麼的都有。程浩最後說：“我媽幫我翻身時，都要用手肘撐著床沿，每天無數次下來，手肘都磨出老繭了。”李哲淚如雨下。“程浩不在了，別人都說我應該好好休息下，可我為什麼覺得以前一點都不累。”在新疆下午6時的陽光下，記者對面的李哲顯得有些憔悴，“那時我每天都覺得很開心。回家可以跟他聊天，開玩笑。換衣服時對他說：‘兒子，快把眼睛閉上。’他累了會叫我：‘媽媽，來抱抱！’兩個人每天晚上10點躺到床上都能聊到12點多。可現在，我整晚整晚睡不著覺。”七愛情和死亡，是每個凡人出生後都繞不過去的兩大話題。自封“職業病人、業餘書蟲”的程浩，在微博的簡介里，說自己“愛好姑娘，特長吹牛”。李哲一直以為，這確實是程浩在吹牛。因為從小到大，除了表姐吳穎和妹妹程源，程浩幾乎就沒有可以說話的同齡異性。程浩的支付寶里有李哲充的幾百元錢，讓他可以在淘寶上買自己喜歡的東西。可程浩每次買之前，都會先徵得李哲的同意。一天，程浩突然很認真地說：“能不能給一個女孩子送玫瑰花？”李哲回答：“你自己有錢，想用來做什麼是你的自由。”但事後又覺得不放心，讓吳穎問問程浩女孩子是誰。有好幾次，吳穎去看程浩時，發現他在電腦上和網友聊天，就開玩笑：“狗蛋，你又調戲小姑娘吶？”程浩總是說：“不是，好多都是在說疾病和身體的事。”在武漢讀大學的吳穎在QQ上“逼問”程浩，是不是有喜歡的人了。程浩堅決不肯講，問急了，讓表姐發誓保密。可最後還是反悔了：“算了，不能帶給別人未來。”死亡卻從來不是什麼禁忌。程浩很喜歡看一部叫《吸血鬼日記》的美劇，李哲一看到裡面的血腥鏡頭就煩，讓他趕緊關掉。程浩說，你光看到血腥鏡頭了，就沒看懂裡面的意思。做了吸血鬼，只要不碰到陽光，就可以長生不老，可是身邊的朋友卻會一個一個死去。這樣的長生不老有什麼意義？李哲說：“你可別丟下我，我受不了。”程浩回答她：“第一年你難受，第二年還難受，第三年第四年慢慢就好啦。”看李哲實在難受，程浩就歎口氣：“你放心，我會陪你活到80歲的。”可是活著實在太艱難。程浩說自己不是張海迪那樣的勵志典型，也不是史鐵生那樣的文學大家，只是一個普通的“職業病人”。面對這樣的人生，“不幸和幸運一樣，都需要有人去承擔”。對於程浩來說，“活著”本身就已經足夠偉大。就像他很喜歡的余華在《活著》中說的那樣：“活著什麼也不為，就是為了活著本身而活著。”可在最近這幾年，他卻對這個觀點產生了質疑。“正如書中描述的，親人會死去，朋友會背叛，夢想會破滅，信仰會崩塌，將‘活著’的希望寄予其中任何一個都是靠不住的。然而，生命終究不是一粒塵埃，不可能在真空的世界里隨意漂浮。它無能為力，卻不是無所作為。”這也是程浩最近幾年拼命寫作的原因。李哲記得，只要挽起程浩的袖子，就可以看到他手臂上長時間寫作壓出的、無法消散的瘀青。“我未必能成為一個作家，未必能寫出讓自己滿意的作品，但是我必須堅持寫作這個行為，因為我不想讓自己身上的傷痕變得毫無意義。看著這些瘀青，我就能想起曾經的日日夜夜，想起曾經的自己。若放棄寫作，則是對之前付出的一切表示否定。”絕望的時候，程浩會看著李哲，很認真地說：“我要是死了，一定要把我的遺體捐出去做解剖。看看我到底得了什麼病，要是能找到療法，就能救好多人。不然你把我埋掉，跟扔垃圾有什麼區別？”李哲哭的時候，他又會加一句：“再把我的眼角膜捐獻給一個帥哥，以後看到他的眼睛就看到我了！”條件所限，程浩的這個願望並沒有變成現實。尾聲程浩的追悼會結束了，李哲還是一個人住在原來的房子里。有出版社想把程浩生前的作品集結出書，書名是程浩自己想的，叫《站在兩個世界的邊緣》。“我現在只想幫程浩把這件事完成。如果沒有網絡，沒有網上的那些朋友，他可能活不到現在，可能連話都不會說了。這本書里都是他在網上寫的文章，是他曾經來過的印記。”追悼會前，有個女孩打電話給李哲：“程浩以前告訴我，想自己的葬禮上，想不停地放汪峰的《美麗世界的孤兒》。”“有時我感覺失落/感覺自己像一棵草/有時我陷入空虛/可我不知道為什麼/時光流走了/而我依然在這兒/我已掉進深深的旋渦……別哭/親愛的人/我們要堅強/我們要微笑/因為無論/我們怎樣/我們永遠都是這美麗世界的孤兒……”職業病人、“伯爵在城堡”、媽媽的兒子、美麗世界的孤兒，程浩，他已經永遠離開我們了。在“知乎”的那篇自述里，程浩最後寫道：“真正牛的，不是那些可以隨口拿來誇耀的事跡，而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。”新蒲崗迷你倉
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